Ver além de um cromossoma extra

Nesta quinta-feira assinala-se o dia mundial da trissomia 21, também denominada como síndrome de Down, em honra do médico John Langdon Down, um dos primeiros médicos a descrever detalhadamente as características desta síndrome, quando ainda não se sabia o seu motivo.

A trissomia 21 tem como origem uma cópia a mais, neste caso 3 cópias no cromossoma 21 nos genes humanos. Não entraremos em detalhes nesta componente genética, uma vez que, para o fazer com a qualidade devida, deveríamos fazer um artigo inteiro dedicado a este processo. No entanto, importa referir que esta cópia poderá ter diversas formas, podendo ser integral, ou não, ou mesmo em mosaico. Consoante a forma da trissomia do cromossoma 21, as características da pessoa poderão alterar.

Esta é uma das alterações cromossómicas mais comuns nos seres humanos, sendo normalmente detetada durante a gravidez em rastreios específicos, se bem que existem casos de crianças que só foram diagnosticadas após o seu nascimento.

As crianças com trissomia 21 têm características físicas específicas, como olhos tendencialmente amendoados, uma ponte nasal achatada, uma língua profusa, pescoço mais curto e uma excessiva flexibilidade ao nível das articulações. Geralmente são crianças, e posteriormente adultos, que têm maior tendência para certas doenças cardíacas ou mesmo oculares, como a miopia ou o estrabismo. Todas estas características poderão ser, ou não, encontradas em crianças e adultos com trissomia 21, sendo que o seu aparecimento está bastante relacionado com o tipo de alteração cromossómica presente, e que só poderemos falar de trissomia 21 quando existe a cópia extra do cromossoma. Contudo, as crianças com trissomia 21 estão geralmente enquadradas nas DID (podem espreitar o nosso texto anterior para clarificar este conceito) e apresentam dificuldades no processo de aprendizagem e ao nível cognitivo, sendo uma das maiores dificuldades de integração para as crianças no ambiente escolar e académico.

Mas mais do que fazer uma breve descrição, queremos aproveitar esta ocasião para contrariar alguns mitos que envolvem a trissomia 21. Antigamente as crianças com trissomia 21 eram de forma quase automática encaminhadas para escolas de ensino especial, onde eram pouco estimuladas e onde a sua integração era quase nula. Estamos a falar de uma altura em que poucas pessoas com trissomia 21 tinham os apoios devidos e em que muitas vezes não trabalhavam, ficando em centros de atividades ocupacionais quando chegavam à idade adulta.

Mas isto era há uma vida atrás. A investigação médica e ao nível da educação têm, felizmente, cada vez mais aberto portas e dado a perceber o enorme potencial que existe nos indivíduos com trissomia 21. As crianças com trissomia 21 na sua maioria estão neste momento integradas em escola de ensino regular e muitas delas acompanham de forma quase integral a sua turma de referência. Com a ajuda da intervenção precoce e com um acompanhamento variado em várias vertentes terapêuticas (psicomotricidade, terapia da fala, terapia ocupacional, e mesmo fisioterapia e psicologia) as crianças com trissomia 21 conseguem acompanhar os seus pares ao nível da leitura, escrita e cálculo matemático. De facto, existem neste momento vários estudantes a ter sucesso académico mesmo ao nível do ensino superior, desbravando um vasto terreno e dando provas de superação de dia para dia. Mesmo ao nível da idade adulta, várias pessoas com trissomia 21 encontram-se no mercado de trabalho, com medidas de adequação por parte das entidades empregadoras, provando o seu valor e que a diferença não é motivo para que não exista uma sociedade de integração.

Até ao nível da esperança média de vida, com o devido acompanhamento e com a atenção necessária adequada ao diagnóstico, as pessoas mais velhas com trissomia 21 têm mostrado que as barreiras são cada vez menos, vivendo algumas já para além dos 60 anos, numa vida estável e completa. Alguns adultos casam-se e chegam a ter um nível de autonomia muito elevado, caso o contexto à volta o permita e lhes forneça as ferramentas necessárias.

No fundo, o importante é percebermos a trissomia 21 acima de tudo como uma característica. Algo que compromete algumas partes do desenvolvimento, é verdade, e como algo que requer um cuidado especial ao nível da saúde, da educação e da inclusão. Mas o que este cuidado significa é uma individualização às forças e necessidades de cada criança, pois todas elas são diferentes, tendo um cromossoma a mais ou não. Estamos numa altura de mudança de paradigma na educação, e consequentemente na sociedade também. Uma sociedade completa e inclusiva é uma sociedade que aceita e aprende com a diferença, e nisso as crianças com trissomia 21 mostram-nos diariamente que estão cá para derrubar barreiras.

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Imagem retirada de http://21motivosparasorrir.com.br/voces-conhecem-o-projeto-estrelinha/

A importância de falarmos das DID

Se dissermos deficiência mental, atraso mental ou até mesmo atraso cognitivo, todos sabemos mais ou menos do que estamos a falar, mas se alguém se referir a DID (dificuldade intelectual e desenvolvimental), ainda poucas pessoas sabem do que estamos a falar ao certo. No entanto, a nomenclatura atual sugere a utilização deste termo, com uma justificação teórica extremamente forte. Mas antes de chegarmos aí, importa compreender de onde vem este termo e então chegarmos à importância de o adoptarmos.

Antigamente, as crianças que apresentassem algum tipo de deficiência ao nível mental ou nas dificuldades de aprendizagem, eram automaticamente excluídas e segregadas. Nesta altura não importava muito que tipo de problema apresentava: podia ser algo do foro biológico, algum trauma ou mesmo um problema de saúde mental psiquiátrica. Desde que apresentasse um comportamento desviante da norma, era colocado de parte, numa sociedade com uma grande dificuldade na inclusão de pessoas diferentes.

Com o decorrer do tempo, e nomeadamente no século XXI, vários médicos e pedagogos realizaram diversas experiências com crianças com diversos tipos de aprendizagem que foram começando a abrir caminho para o que viria a ser a educação especial. Quer isto dizer que, nesta época começou a surgir uma preocupação com as pessoas que, por algum motivo, aprendiam de forma diferente ou apresentavam alguma dificuldade específica em reter aprendizagens. Contudo, estas preocupações ainda assentavam sobretudo numa visão médica da deficiência, procurando um diagnóstico biológico e uma cura, orientado sobretudo para a dificuldade e a não adaptação da criança, e focando-se sobretudo na intervenção sobre a criança em si, e não no meio.

Mais tarde, esta concepção médica foi-se alterando aos poucos, à medida que o campo psicológico foi avançando nos testes psicométricos de inteligência. Nesta fase é importantíssimo referir a importância dos testes de Binet, escalas que pretendiam medir a “inteligência” das crianças e desta forma decidir quais deveriam avançar na escola normal e quais deveriam pertencer a classes especiais de educação. Estes mesmos testes estiveram na base do nascimento do termo QI – quociente de inteligência. O impacto destes testes foi tão grande, que durante vários anos foram tidos como praticamente a única referência possível no que dizia respeito à medição das capacidades cognitivas da pessoa, sendo que quem tivesse uma cotação mais baixa (nomeadamente mais baixo que 70) seria considerado com um atraso ou deficiência mental, e como tal, colocado á margem.

Felizmente, houve uma grande evolução no que diz respeito à educação especial, à inclusão e à percepção do que significava ter ou não um atraso mental. Primeiro que tudo, os testes de QI, anteriormente referidos, foram começando a ser cada vez mais criticados, e foi-se percebendo aos poucos que os mesmos não eram assim tão isentos. Isto quer dizer que se a pessoa não percebesse a língua ou caso fosse de uma outra cultura, seria prejudicada, apresentando um QI mais baixo, quando tal não significava que a nível cognitivo a pessoa tivesse dificuldades. Por outro lado, vários teóricos, nomeadamente Gardner foram apoiando cada vez mais que a inteligência não é uma medida única, podendo ser dividida em vários “tipos” de inteligência, desde a linguística, lógico-matemática até ao inter e intra-relacional. Ainda, foi notado que crianças, e mais tarde adultos, que efetivamente apresentam um défice cognitivo, podiam ser capazes de se adaptar ao meio envolvente e de responder de forma adequada ao que era pedido e expectável. Mais importante ainda, o meio e o contexto começaram a ter um peso grande na compreensão das dificuldades. Ou seja, mais do que focar na deficiência, como fazia o modelo médico, começou-se a apoiar um método ecológico e holístico, em que se percebia a pessoa e a criança como um todo, com as suas capacidades e com os recursos que o meio pode oferecer para a criança aprender e se enquadrar da melhor forma possível.

E é aqui que aparece então a DID, ou seja, a nova nomenclatura proposta que designa as pessoas como tendo dificuldades intelectuais e desenvolvimentais. Desta forma pretende-se diminuir o estigma associado a deficiência e/ou atraso mental, assumindo que sim, poderá existir um QI mais baixo que a norma, mas tem de haver também algum desajustamento ao nível do contexto em duas ou mais áreas de funcionamento. Ou seja, que a criança não consegue responder de alguma forma a algo que seria expectável para o seu meio e idade. Ainda, estas dificuldades devem ser sentidas algures no desenvolvimento da criança, até aos 18 anos. Apresentar o termo de DID ajuda a percepcionar a criança como capaz em certas áreas tanto intrinsecamente, mas também capaz de aceder aos recursos externos que lhe são propostos. Assim, tendo em conta todos os contextos em que a criança se insere, e de que forma os mesmos podem fornecer formas de melhor adaptação e aprendizagem para a criança, estamos a empoderar as crianças para o seu desenvolvimento e enquadramento numa sociedade que esperamos cada vez mais capaz de as receber e aos seus contributos.

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O que as meninas precisam para serem mulheres independentes

Celebra-se hoje o dia mundial da mulher e não poderíamos deixar passar esta data sem refletirmos sobre a importância da mesma. Ser mulher hoje, nomeadamente em Portugal continua a significar assegurar a maioria das licenças de acompanhamento parental, apesar de um número crescente de mulheres trabalhar e percorrer carreiras altamente competitivas. Ainda assim, o risco de pobreza continua a ser maior para as mulheres, assim como a taxa de privação material. Apesar de estarem cada vez mais no mercado de trabalho, continuam com taxas de desemprego mais elevadas e ainda com salários mais baixos, ainda que com os mesmos cargos que os seus pares homens. Continuam a ser as principais cuidadoras em diversas situações, vendo-se privadas frequentemente do reconhecimento do mesmo. E como foi marcado no dia de ontem (dia de luto pelas vítimas de violência doméstica), continuam a ser vítimas de assédio, violência tanto no namoro como doméstica, com um número demasiado elevado de vítimas mortais. E falamos apenas em Portugal, pois se alargássemos o espectro teríamos de enfrentar os números de iliteracia, de mulheres que se vêm privadas de educação ou ainda com o facto de terem uma taxa muito inferior em cargos de chefia ou como proprietárias de terra.

Esta é a situação hoje para quem é mulher. Apesar de ser um tema extremamente complexo, global e com problemas enraizados mesmo ao nível social e cultural, a verdade é que a educação tanto na escola, como em casa, apresenta ferramentas fundamentais para o desenvolvimento das meninas de hoje, que crescerão para ser as mulheres de um novo futuro. Por isso, está nas mãos de todos os pais, professores, educadores e terapeutas criar as condições de empowerment para as meninas de hoje. Isto quer dizer que, mais do que proteger as mulheres e as meninas, que continua a ser necessário, importa dar-lhes as ferramentas para que as mesmas se possam defender e crescer sendo capazes de enfrentar os vários desafios que lhe são propostos. Neste sentido, deixo algumas reflexões que creio que são importantes para a educação das meninas de hoje:

  • O estereótipo de atividades e gostos – é verdade que esta reflexão é verdadeira para os dois lados. Ou seja, existe em escola, e na sociedade em geral, uma tendência para ver certos assuntos como principalmente associados a rapazes ou a raparigas. Assim, palavras como aventureiro e destemido estão mais associadas a rapazes, e por outro lado, palavras como bonita e delicada estão associadas a meninas. Como é possível notar as conotações são completamente diferentes, sendo que as da menina a reduzem bastante ao seu aspeto e ao seu exterior. Este tipo de associações moldam o pensamento e o carácter das crianças, fazendo-as acreditar que são as palavras pelas quais são descritas. Mesmo ao nível dos desportos, associa-se o futebol aos meninos e a dança às meninas. Esta associação, praticamente automática, desmotiva as meninas que querem jogar futebol e os meninos que querem dançar, ao reforçar a crença de que estariam a entrar num “território” onde não pertencem. Evitar este tipo de divisões e incentivar tanto as meninas como os meninos a experimentar as diversas atividades de forma livre, reforça uma ideia de igualdade de oportunidades que depois se generaliza a diversas áreas da vida diária.
  • Associar as palavras femininas a conceitos pejorativos – “não chores, pareces mesmo uma menina”, “estás a correr como uma menina”, “chutas como uma menina”, “rapazes a cochichar? Estão piores que as meninas” são frases que associam comportamentos ou performances inferiores ou mesmo negativas ao género feminino. A utilização destas expressões, sobretudo na pré-adolescência e na adolescência têm um impacto enorme na auto-estima das meninas, fazendo-as acreditar que fazem menos ou pior que os seus pares rapazes, ou que não vale a pena esforçarem-se para atingir resultados que serão sempre inferiores. Aceitar a diferença entre rapazes e raparigas ou respeitar os limites deve ser visto como algo pessoal e não generalizado segundo o sexo ou género.
  • Aceitação do seu corpo e mudanças – tanto as meninas como os meninos passam por alterações enormes na altura da adolescência, e tanto uns como outros são constantemente expostos a imagens irrealistas do que os seus corpos devem parecer. Óbvio que esta é uma pressão transversal aos adolescentes e que deve ser contrariado. Contudo, sabemos que as adolescentes estão mais propícias a sentir estas comparações e a que a sua auto-estima seja diminuída por este tipo de problemas. Ainda, apesar de já existir uma educação para a alteração do corpo da mulher, continua a existir um estigma grande associado à menstruação e a todas as alterações que acarreta. Existir uma educação transversal sobre o corpo e alterações é essencial para um maior auto-conhecimento, uma maior auto-estima e consequentemente uma maior adaptação.
  • Cooperação versus competição – em consequência dos vários factores já apresentados e da carga histórica que existe em torno dos papéis ativos da mulher, existe uma tendência clara entre mulheres a competirem e a questionarem a validade de umas e de outras. É de extrema importância contrariar esta tendência. É importante mostrarmos às meninas de hoje que a cooperação e a entre-ajuda são o caminho para o sucesso. A vitória de uma mulher é uma vitória de todas, que conseguem derrubar os vários obstáculos que ainda existem, no sentido de uma sociedade mais igual e justa.
  • Modelos a seguir – historicamente o papel da mulher era muito diferente há uns anos atrás, e a história é algo que não se consegue mudar. Desta forma é normal que haja um maior número de presidentes homens, de descobridores homens, e até mesmo de pintores, escritores ou filósofos homens. No entanto, é de extrema importância dar às nossas meninas modelos com que as mesmas se possam identificar nas várias áreas, de forma a que possam ambicionar ser como elas ou chegar onde elas chegaram. Por isso, é importante falarmos de mulheres que fizeram história como Frida Kahlo, Marie Curie ou a Nadia Comaneci, da mesma forma que é de extrema importância falarmos das mulheres de hoje, como a jovem Malala, Michele Obama ou Simone Biles.
  • Dar a melhor educação possível – finalmente, o empoderamento das meninas de hoje, mulheres de amanhã, tem de passar por lhes dar a melhor educação possível em todos os parâmetros. Não só ao nível das diferentes disciplinas, como matemática, português e ciências, como também ao nível do quotidiano, de forma a que sejam capazes de votar em consciência, de gerir as suas finanças ou de serem autónomas nas várias burocracias. Esta educação tem também de ser ao nível sócio-emocional. Dar às meninas a capacidade de saberem o que é o respeito, a tolerância e a assertividade é a base para que as mesmas consigam reconhecer comportamentos de risco e situações a evitar. E finalmente, é de extrema importância ensinar às nossas meninas o que fazer quando se encontram nessas situações. A quem recorrer e os passos a dar. Educar as meninas de hoje, significa criar uma geração de mulheres capazes e independentes, com a possibilidade da igualdade de oportunidades que merecem.

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